Recherche à visée scientifique

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Une maternité qui prépare les professionnels de demain et engagée dans la recherche

La maternité du Groupe Hospitalier est rattachée à l’Université Paris Cité, à la Fédération Hospitalo-Universitaire PREMA et à l’Institut de Formation en soins infirmiers. Elle participe à ce titre à la formation des professionnels de santé, médecins, sages-femmes, infirmièr(e)s, aides soignant(e)s, puéricultrices…

La maternité est également très impliquée dans la recherche en santé. Il pourra ainsi vous être proposé de participer à certains travaux de recherche scientifique que nous menons.

Les données cliniques, biologiques et radiologiques de votre dossier médical informatisé ou de celui de votre enfant peuvent être utilisées de façon anonyme pour des recherches rétrospectives réalisées par les médecins de l’établissement, en lien ou non avec des médecins d’autres centres hospitaliers. L’utilisation des données vous concernant ne peut se faire sans vous en avoir informé et vous êtes en droit de vous y opposer.

Outre les travaux de recherche, la maternité est également engagée dans des études qui relèvent de l’évaluation des pratiques et de la surveillance épidémiologique. Le service participe ainsi à titre d’exemple aux études B-Pen et au Registre RemaPAR. L’étude B-Pen : nous comparons régulièrement nos façons de traiter les enfants (médicaments et alimentation), à celles d’autres services, ainsi qu’aux recommandations professionnelles nationales ou internationales. Cette comparaison nécessite que nous mettions en commun des données informatisées issues des dossiers médicaux. Cette mise en commun est anonyme. Nous insistons sur le fait que le nom, le prénom, la date de naissance des enfants ne sont jamais transmis. Ce travail d’évaluation de nos pratiques de soins est autorisé par la Commission Nationale Informatique et Liberté (CNIL).

Le registre RemaPAR (Registre des malformations congénitales de Paris) : il existe à Paris un recensement continu des anomalies congénitales (y compris bénignes) qui concerne toutes les naissances. Les malformations sont enregistrées en prénatal et durant la première semaine de vie. L’objectif principal est la surveillance des anomalies congénitales, pour détecter au plus tôt une variabilité du nombre de cas et/ou une concentration géographique d’une malformation donnée. C’est aussi un outil épidémiologique indispensable à la recherche et aux décideurs en santé publique. Les données médicales sont recueillies dans le dossier de votre enfant par l’enquêteur du registre, soumis au secret professionnel. Vous ne serez pas directement contactés. Les données et informations sont anonymes, elles font l’objet d’analyses statistiques, de publications scientifiques, et peuvent être adressées à des organismes publics de recherches sur ce sujet et/ou de santé publique, au niveau national ou international. Le registre des malformations congénitales de Paris a reçu une autorisation de la CNIL.